誰主生命？

【明報專訊】2017-08-07

英國最近一個不幸患上一種罕有遺傳病的嬰兒，由於大腦及肌肉不斷受到破壞，這個未到一歲的孩子已雙目失明及四肢癱瘓。他既不能呼吸、也不能吞嚥，生命全靠呼吸機器及胃管支援。

院方認為這孩子已是返魂乏術，不應再延續他的痛苦，主張把喉管拔掉，讓孩子安詳地離開。相反，他的父母卻不能接受這殘酷的現實，竭力爭取帶孩子到美國，嘗試一種實驗治療。雙方爭拗至訴諸法庭，令這孩子的命運演變成國際新聞。法庭裁定院方得直，最終孩子未滿一歲便離開了這個世界，可是三方面（父母、醫院、法庭）卻在社交媒體的廣泛討論下成了輸家。

我不打算評論這個案誰是誰非，只是從這生死判決中，有好些問題值得我們反思。究竟怎樣的抉擇才是對生命最好？誰人有權主宰生命？要拯救到底還是避免延續痛苦？

日花近萬博奇蹟 病人無悔

怎樣的抉擇才是對生命最好？相信每個頭腦清醒的成年人都懂得為自己打算。我有一位朋友的爸爸，當年患上末期胰臟癌，已到藥石無靈的階段。他聽聞大陸有位神醫可以起死回生，於是便前往一試。那位神醫指定他要服用「秘方」七七四十九天，藥費每天1000美金。朋友的父親問我有什麼意見。既是「秘方」，成分及功效便是一個謎。由於缺乏醫學證據，我不能夠給他脫離現實的期望。最後朋友的父親選擇服食「秘方」，大約三個月後便離開了這個世界。還記得最後他並沒有因為花了大筆金錢而感到懊悔，因為他覺得生命是自己的，既然盡了一己之力，其餘皆由天命。

什麼是「合理希望」

倘若病人沒有自主能力的話，那誰人有權主宰他的生命？是至親？是醫生？還是法官？像英國這個案為例，不少人覺得院方太冷酷，應該竭力給予孩子一點希望。但問題在於什麽才算得上是「希望」？這個案的實驗治療只曾在動物嘗試，其實驗成效也頗受爭議。我們可以隨便地把一個快要結束的生命當作實驗品？假若親人要求為病危的孩子安排接受「神醫」的另類治療，我們又應怎樣判斷呢？怎樣才算「合理希望」呢？

當面對困境絕望，人往往失去冷靜判斷，只盼望有奇蹟出現，這份心情絕對可以理解。但追求奇蹟究竟要付上多少代價？不單是金錢，更重要的是執著所帶來的痛苦及長遠傷害。

我相信生命有定數，往往醫生能夠拯救的都是命不該絕的生命，一個好醫生應該懂得敬畏及尊重生命。我並非鼓吹聽天由命，只是世事無常，實在沒有人能夠靠金錢、權力或智慧，令自己或至愛的生命延長。

作者簡介：教學生、醫病人、做研究，中文大學醫學院院長陳家亮親筆分享杏林大小事

文：陳家亮

【明報專訊】2017-08-07

英國一名11個月大男嬰「小查利」，患有罕見先天性疾病「線粒體脫氧核糖核酸耗竭症候群」（Mitochondrial DNA depletion syndrome），導致全身肌肉萎縮，多個器官衰竭。嬰兒康復無望，醫院建議為「小查利」拔除所有維生儀器，讓他安詳辭世。「小查利」的父母大力反對，最後雙方對簿公堂。父母起初要求法庭准許他們帶「小查利」前往美國，接受試驗性治療，但最後只希望可以帶「小查利」回家共度最後數天的日子。「小查利」的個案引發不少法律及道德爭議，令全球關注。英國及歐洲人權法院最終判決醫院勝訴，「小查利」在醫院安詳離世。