英父母拒為兒拔喉 教宗特朗普撐抗命

【明報專訊】2017-07-05

 昨剛滿11個月大的英國男嬰加德（Charlie Gard）患有罕見嚴重傳遺病，失明耳聾，不能動彈，只靠儀器呼吸，治癒無望，英國及歐洲人權法院早前裁定拔除加德的維生儀器，免他繼續受苦，但其父母反對，希望帶他到美國接受實驗治療，事件廣受關注。教宗方濟各和美國總統特朗普均表示支持加德。

患極罕遺傳病 家人盼赴美治療

加德患有罕見的「粒線體DNA耗竭症候群」（mitochondrial DNA depletion syndrome），導致肌肉無力及腦部受損，目前全球僅16兒童患此病。倫敦大奧蒙德街兒科醫院（GOSH）醫生認為治癒無望，要求法庭准許移除維生儀器，免延長加德的痛苦，但其父母力爭兒子赴美治療。英國高等法院4月裁定在沒有切實可行方法改善病情下，若繼續延長加德的痛若，會對他造成重大傷害，且實驗的「核苷治療」（nucleoside therapy）並非對他有效。上訴法院及最高法院在5月及6月均維持原判，加德父母其後訴諸歐洲人權法院，該法院上周拒絕介入。

教宗周日聲援加德的父母，希望他們想陪伴和照顧兒子直到最後一刻的意願不被忽視。特朗普周一亦在Twitter表示願提供協助。英國許多熱心人關注加德的情况，其家人收到逾130萬鎊醫療捐款；數百民眾周日在白金漢宮前抗議，舉着「謀殺」等標語，高叫「救救加德」。

醫生原定上周五關閉加德的維生儀器，最後答應給予多些時間讓加德父母陪伴兒子。

（綜合報道）

【明報專訊】2017-07-30

 英國罕見遺傳病男嬰查利（Charlie Gard,，圖）按最高法院上周四批准的善終安排，在移送入善終院舍後被關掉人工呼吸機，於上周五（28日）離世，距離8月4日周歲生日僅一星期。查利出生兩個月時確診全球迄今第16宗線粒體遺傳病，所入住的醫院判斷藥石罔效，主張讓他自然死亡，但其父母爭取赴美接受實驗療法，引發持續5個月的官司和一場醫療倫理爭拗。教宗方濟各、美國總統特朗普等支持延續救治，另一派主張在明知醫不好下應盡快免除查利的痛苦，最後其父母放棄爭取。

（CNN）